| |
 Foto: N. Dietrich
Die Behandlungsaussichten für Menschen im Wachkoma sind unsicher, und die behandelnden Ärzte können vielfach über den Zustand des Betroffenen keine Prognosen stellen. Aus Erfahrungsberichten
ist bekannt, dass Menschen auch nach vielen Jahren im Wachkoma wieder wach geworden sind und ein „neues“ Leben begonnen haben – wenngleich mit vielfältigen körperlichen und geistigen
Beeinträchtigungen (Bienstein/Hannich 2001, Jennett 1997, Zieger 2007). Gleichzeitig existieren Berichte über Menschen, die bis zu 20 Jahre und länger im Wachkoma leben und dann an einer Sekundärerkrankung,
zum Beispiel an einer Pneumonie, versterben.
Ob ein Mensch nach einem schweren Schädel-Hirn-Trauma wieder wach oder ob er im Wachkoma leben wird, hängt von verschiedenen Faktoren ab, so zum Beispiel dem Areal der Hirnschädigung, dem Alter
des betroffenen Menschen sowie seinen biografischen und sozialen Hintergründen (Zieger 2007). Hier liegen lediglich Erfahrungen professioneller Helfer, aber keine wissenschaftlichen Erkenntnisse vor (Plenter
2001, Tolle 2005).
Angehörigeninitiativen prägten den Begriff Wachkoma, und später wurde er zunehmend in weiten Teilen der deutschsprachigen Versorgungslandschaft übernommen. Doch vom Wachkoma kann gesprochen
werden, wenn der Patient das traumatische Ereignis überlebt hat, und dies bedeutet fast immer, dass sich seine körperlichen, geistigen und seelischen Fähigkeiten dramatisch verändert haben. Gerade deshalb
sind frühe Interventionen notwendig, um die Entwicklung eines apallischen Syndroms (syn. Wachkoma) langfristig zu mindern (Ciarrettino 2005, Zieger 2007). Das Ereignis, welches zum Wachkoma führen kann,
bedeutet jedoch nicht nur für den Patienten einen tiefgreifenden Einschnitt ins Leben, sondern auch für seine Angehörigen. Sie bleiben mit dem Ereignis und seinen Folgen allein zurück und sind aufgrund ihrer
bestehenden Beziehung zum Patienten untrennbar mit den Ereignissen verbunden. Sie können nicht losgelöst davon betrachtet werden. Im Folgenden werden Ergebnisse einer pflegewissenschaftlichen
Untersuchung zu den Erfahrungen (pflegender) Angehöriger wachkomatöser Menschen mit intensivmedizinischer Versorgung dargestellt (Horn 2008).
Familienangehörige sind Mitbetroffene
Familienangehörige fühlen sich unsicher und sind geschockt, wenn sie erfahren, was mit einem ihnen nahe stehenden Menschen geschehen ist. Der Schock kann so stark sein, dass sie sich rückblickend nicht
daran erinnern können, wie sie die ersten Stunden nach dem Ereignis verbracht haben. Intensivstationen können eine erschreckende und einschüchternde Wirkung auf Angehörige haben und auch das Aussehen
des Patienten löst Unsicherheit und Unbehagen aus. Dies kann sogar zu Berührungsängsten führen, wie es eine Ehefrau im Interview ausdrückt, die ihren Mann zum ersten Mal nach dem Ereignis besucht:
„…es [fiel-AH] mir schwer, ihn im Gesicht zu streicheln, da hatte ich einfach Angst, ich tue ihm weh.“
Neben der Angst, dem Patienten Schmerzen zuzufügen, leiden Angehörige darunter, dass sie sich mit ihm nicht austauschen und ihn zum Beispiel nach seinem Befinden fragen können. Sie registrieren, wie
hilflos er der Situation und seiner Behandlung ausgeliefert ist, und beginnen, sich für ihn verantwortlich zu fühlen, indem sie stellvertretend auf seine Bedürfnisse achten.
Dabei wird vor allem diese erste Behandlungsphase, in der es für den Patienten hauptsächlich ums Überleben geht, von zwei Phänomenen beherrscht:
- die alles Handeln der Angehörigen bestimmende Hoffnung, dass der Patient überlebt und
- großes Vertrauen und hohe Erwartungen in die behandelnden Ärzte und Pflegefachkräfte.
Hoffnungen und Ängste
Der lebensbedrohliche Zustand des Patienten ist in den ersten Tagen der intensivmedizinischen Behandlung von ständigen Veränderungen und Zustandsschwankungen gekennzeichnet. Der Alltag der Angehörigen
wird von der Ungewissheit und Angst um das Überleben sowie der Hoffnung auf eine baldige Genesung des Patienten beherrscht.
Ein großes Bedürfnis ist für die Angehörigen, so viel Zeit wie möglich in der Nähe des Patienten zu verbringen. Sie wollen für ihn da sein, wenn er die Augen öffnet oder sobald es ihm schlechter geht.
Dies bedeutet für sie aber auch, dass sie viel Zeit mit Warten verbringen müssen: Sie warten an seinem Bett auf Veränderungen, vor der Stationstür, um den Patienten sehen zu können, und zuhause auf Telefonanrufe
aus der Klinik. Vor allem warten sie aber darauf, dass ihnen die behandelnden Ärzte mitteilen, dass der Patient die schlimmste Zeit überlebt hat und wieder gesund wird:
„Ich sagte gestern zu dem Arzt: Ich krieg ihn ja wohl wieder? Der sagte dann: Wir hoffen’s und warten, warten.“
Doch unmittelbar nach dem traumatischen Ereignis können behandelnde Ärzte häufig keine Prognosen über die Möglichkeit des Wieder-Erwachens stellen. Die Behandlung ist zunächst auf das Überleben und
die Versorgung von lebensbedrohlichen Verletzungen ausgerichtet. Wie stabil der Zustand des Patienten sein wird und ob er die traumatische Erfahrung auf lange Sicht überhaupt überleben wird, ist auch von
den behandelnden Ärzten und Pflegefachkräften nicht vorherzusehen.
Angehörige brauchen Sicherheit, um mit ihrer eigenen Hilflosigkeit umgehen zu können
Die Zeit des Wartens wird bestimmt von der Hoffnung auf gute Nachrichten und von der Angst, schlechte zu erhalten. Als besonders schwierig erleben es Angehörige, dass sie dem Patienten nicht helfen
können, sondern machtlos neben seinem Bett sitzen müssen. Das einzige, was ihnen bleibt, ist ihre Hoffnung. All dies stellt eine Bedrohung ihres bisherigen Lebens dar und das Bedürfnis nach Sicherheit
und Stabilität wächst.
Das Bedürfnis nach Sicherheit
In dieser akuten Krise hoffen Angehörige darauf, dass ihnen die professionellen Helfer, denen sie den Patienten anvertraut haben, das Gefühl von Sicherheit vermitteln. Ihr größter Wunsch ist, dass die
behandelnden Ärzte ihnen mitteilen, dass die Situation gar nicht so schlimm ist, wie sie zu sein scheint und alles wieder so wird wie vor dem Ereignis. Zugleich vertrauen sie darauf, dass die professionellen
Helfer alles Erdenkliche für den Patienten tun. Aus ihrer Sicht bedeutet dies auch, dass sie als nächststehende Angehörige fortlaufend informiert und in den Behandlungsprozess einbezogen werden. Währenddessen
sind die Handlungen der behandelnden Ärzte, Pflegefachkräfte und Therapeuten darauf ausgerichtet, den Zustand des Patienten zu stabilisieren, und nur wenige Angehörige machen die Erfahrung, dass
sie als Mitbetroffene wahrgenommen und tatsächlich einbezogen werden:
„Der diensthabende Arzt auf der Intensivstation, der versuchte, das einem dann auch so ein bisschen klar zu machen, aber von den Neurologen kam gar keiner, nicht dass sie mal sagten, wir wollen mal
sprechen, das Krankheitsbild ist so und so, also da kam gar nix, (…) man weiß es nicht, ob man vielleicht selber hätte mehr fragen müssen, aber das war eben eine Situation, wo man mit sich selbst noch so
in Unklarem war.“
Während der eine Arzt auf die Angehörigen zugeht, sie informiert und damit am Behandlungsprozess beteiligt, erhalten sie vom Facharzt keine Informationen. Besonders schwierig ist die Situation für die
hier zitierte Mutter, weil sie nicht in der Lage ist, ihn anzusprechen. Sie ist noch viel zu sehr aufgewühlt und von der Situation mitgenommen. Dies bedeutet aber nicht, dass sie die Informationen nicht gewollt
hätte.
Es wird deutlich, dass ein sensibler Umgang erforderlich ist. Denn während sich einige Angehörige zu wenig informiert fühlen und infolgedessen beginnen, beispielsweise zu spekulieren, was mit dem Patienten
geschehen ist, fühlen sich andere enttäuscht, wenn die in Informationsgesprächen angekündigten Behandlungserfolge nicht eintreten. Beide Situationen führen letztendlich dazu, dass sich die Ungewissheit
Angehöriger und damit auch ihre Belastungen verstärken.
Wichtig: Begleitung von Anfang an
Gerade weil zu Beginn der Behandlung des Patienten nicht feststeht, ob und wie sich sein Zustand stabilisieren wird, müssen Angehörige von Anfang an begleitet und unterstützt werden. Ihnen liegt vor allem
daran, regelmäßig informiert zu werden, um ihre Unsicherheit zu bewältigen. Je ehrlicher und offener diese Informationen sind, umso hilfreicher werden sie wahrgenommen. Angehörige können sich dann
ein realistisches Bild von der Situation machen und über mögliche Auswirkungen nachdenken (Kuhlmann 2004, Winkler 2000). Sie müssen wissen, was sie erwartet, denn ihre Existenz ist bedroht.
Besonders schwierig gestaltet sich für beide Seiten der Umgang mit der Hoffnung, und es ist große Sensibilität erforderlich. Von Seiten der Pflegefachkräfte kann erwartet werden, dass sie das Verhalten der Angehörigen
respektieren, wenn sich diese aus ihrer Sicht zu optimistisch zeigen oder die Situation vollkommen verdrängen. In erster Linie bedeutet dieses Verhalten, dass Angehörige das Ereignis und seine
Folgen noch nicht verarbeitet haben und wiederholten Gesprächs- und Informationsbedarf haben.
Das Wissen von Pflegefachkräften zur Versorgung von Menschen im Wachkoma stützt sich zu einem großen Teil auf Intuition (vgl. Tolle 2005). Daher ist es für sie schwierig, ihre Einschätzungen zum Zustand
des Betroffenen und seinen weiteren Krankheitsverlauf den Angehörigen gegenüber zu vermitteln. Denn sie können ihre eigenen Beobachtungen, die möglicherweise auch Hoffnungen der Angehörigen zerstören,
nicht begründen. Angehörige wiederum erleben es als Vertrauensverlust, wenn ihre Beobachtungen, die von der Hoffnung beeinflusst sind, nicht ernst genommen werden.
Angehörige brauchen Sicherheit
Das Vertrauen Angehöriger zu professionellen Helfern kann auch dann verloren gehen, wenn ihnen nicht die für sie notwendige Sicherheit vermittelt wird. Mit dem Ereignis übergeben sie viel Verantwortung
an die professionellen Helfer und verbinden damit die Erwartung, dass dem Betroffenen geholfen wird und er im Krankenhaus am besten aufgehoben ist. Diese Sicherheit brauchen Angehörige, um mit
ihrer eigenen Hilflosigkeit angesichts des Zustandes des Patienten umgehen zu können. Diese Sicherheit können professionelle Helfer aber leider nicht vermitteln – sie sind oftmals selber hilflos. Die Angehörigen
reagieren enttäuscht, weil sich ihre Erwartungen nicht erfüllen. Der Vertrauensverlust kann weitreichende Folgen haben. Einmal eingetreten wird es für professionelle Helfer immer schwerer, das verlorene
Vertrauen wieder zurück zu gewinnen. Dies spüren dann vor allem die Pflegefachkräfte, die die Patienten später in ihrer häuslichen Umgebung oder in einem Pflegeheim versorgen. Sie kämpfen oftmals
gegen Misstrauen, welches bereits zu Beginn der Versorgung verursacht wurde. Um dieser in der Beziehung zwischen Angehörigen und Pflegefachkräften entstehenden Abwärtsspirale entgegensteuern zu
können, helfen ernst gemeinte, auf die Angehörigen zugehende Gesprächsangebote.
Literatur:
Bienstein C; Hannich HJ (2001): Abschlussbericht Forschungsprojekt zur Entwicklung, Implementierung und Evaluation von Förderungs- und Lebensgestaltungskonzepten für Wachkoma- und Langzeitpatienten
im stationären und ambulanten Bereich, anhand von zu entwickelnden Qualitätskriterien. Institut für Pflegewissenschaft der Privaten Universität Witten/Herdecke im Auftrag des
Ministeriums für Arbeit, Soziales und Stadtentwicklung, Kultur und Sport des Landes Nordrhein-Westfalen
Ciarrettino, M (2005): Zustand Wachkoma vs. Prozess Wachkoma oder: „Der Mensch kann nicht nicht kommunizieren“ (Paul Watzlawik). In: Intensivpflege:13: 1–5
Horn, A (2008): Pflegende Angehörige wachkomatöser Menschen. Bern: Huber
Jennett B (1997): A Quarter Century of Vegetative State: An International Perspective. Journal of Head Trauma Rehabilitation; 12(4): 1–12
Kuhlmann B (2004): Die Beziehung zwischen Angehörigen und Pflegenden auf Intensivstation: Eine qualitative Untersuchung. Pflege; 17: 145–154
Plenter C (2001): Ethische Aspekte in der Pflege von Wachkoma-Patienten: Orientierungshilfen für eine Pflegeethik. Hannover: Schlütersche
Tolle P (2005): Erwachsene im Wachkoma. Frankfurt am Main: Peter Lang GmbH.
Winkler M (2000): Ungewißheit. in: Käppeli, Silvia (Hrsg.): Pflegekonzepte. Phänomene im Erleben von Krankheit und Umfeld. Bern: Huber
Zieger, A (2007): Wachkoma – Eine medizinische Einführung. In: Nydahl, P. (Hrsg.) (2007): Wachkoma. Betreuung, Pflege und Förderung eines Menschen im Wachkoma. München: Elsevier
Anschrift der Verfasserin:
Dr. rer. medic. Annett Horn
Universität Bielefeld
Fakultät für Gesundheitswissenschaften AG 6
Universitätsstraße 25, 33615 Bielefeld
E-Mail: annett.horn@uni-bielefeld.de
Quelle: Bibliomed Verlag, Fachzeitschrift "Pflegen Intensiv" Nr. 2/09
| |
DOWNLOADS